Gesundheitsdaten
(c) Tiffany Rose: Beim "World Blockchain Summit" in Singapur konnte Grapevine World-Co-Founder Wernhard Berger den Siegerpokal im "ICO Grand Slam" entgegen nehmen. Mit dem Unternehmen will er den sicheren Handel mit Gesundheitsdaten vorantreiben.
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Das IT-Unternehmen Grapevine World mit Sitz in Wien will seinen Usern ermöglichen, ihre Gesundheitsdaten zu Geld zu machen. Diese werden dabei etwa für Forschungseinrichtungen, Pharmaunternehmen oder Gesundheitsdienstleister zugänglich.

Gesundheitsdaten seien heute bereits in einem hohen Ausmaß digitalisiert, erklärt Wernhard Berger, Co-Founder von Grapevine World. Jedoch würden sie „auf proprietären Systemen bei ÄrztInnen oder in Krankenhäusern liegen, ohne dass man nahtlos darauf zugreifen kann“. Zwar spiele Österreich mit seiner „elektronischen Gesundheitsakte“ (ELGA) eine Vorreiterrolle bei der Standardisierung von Daten. Das löse allerdings nicht die Problematik eines übernationalen Datenaustauschs.

Wenn etwa ein britischer Tourist sich im Skiurlaub in Österreich verletzt und Folgebehandlungen in seiner Heimat benötigt, dann wäre es ideal, wenn die britischen MedizinerInnen unkompliziert auf in Österreich angefertigte Röntgenbilder zugreifen könnten. Dies „selbstverständlich nur mit der Erlaubnis und unter vollständiger Kontrolle des Patienten“, so Berger. Und genau das will Grapevine World künftig ermöglichen.

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Zuverdienst aus Gesundheitsdaten

Dabei könnten sowohl Bilddaten – wie das erwähnte Röntgenbild – als auch z.B. Laborbefunde, Medikamentenlisten, Impfpässe und Entlassungsbriefe, die via ELGA zugänglich sind, weitergegeben werden. Ergänzend will Grapevine World auch via Fitness-Tracker erhobene Daten aus Gesundheits- und Fitness-Apps mit einbeziehen. In der Praxis könnte dann ein Forschungsinstitut, z.B. eine Medizinische Universität, passende TeilnehmerInnen etwa für eine Diabetes-Studie definieren. Deren Eckdaten würden mit einer entsprechenden Anfrage ins Grapevine-System gestellt.

Dort wiederum werden die Daten mit den über die Systemteilnehmer vorhandenen Meta-Informationen abgeglichen und jene, die ins Profil passen – z.B. aufgrund ihres Alters und des Wohnorts -, werden darüber in Kenntnis gesetzt. Sodann können sie sich intensiv mit der Anfrage beschäftigen und dann entscheiden, ob sie ihre Daten – etwa Berichte über Diabetes-relevante Vorerkrankungen und die mittels Gesundheits-App getrackte Gewichtsentwicklung – zur Verfügung stellen möchten, so dass diese in der klinischen Studie ausgewertet werden können.

Blockchain soll Pseudonymisierung gewährleisten

Für das Forschungsunternehmen ist dabei nicht ersichtlich, wer der oder die PatientIn ist, und auch bei Grapevine, über dessen Blockchain-basierte Kanäle die Datenübermittlung erfolgt, wird eine Pseudonymisierung vorgenommen. Der User weiß zu jedem Zeitpunkt, wer auf welche seiner Daten Zugriff hat bzw. hatte. Der Empfänger wiederum hat die Gewissheit, dass es sich um valide Gesundheits- und Personendaten handelt, ohne jedoch die Identität der Studienteilnehmer erfahren zu können. Auch eine Zwischenspeicherung soll es bei Grapevine nicht geben: Die Daten liegen bei den behandelnden Ärzten, auf den Krankenhausservern oder beim Hersteller des bevorzugten Fitness-Trackers. Die Grapevine-Schnittstelle ermöglicht deren unkomplizierte Übermittlung.

Dabei komme die so genannte „Integrating The Healthcare-Enterprise-Methodologie“ (IHE) zum Einsatz – ein Normenwerk, „das gleichsam für Akteure, Transaktionen und Inhalte gilt und weltweit in diversen staatlichen Projekten Anwendung findet“. Grapevine World will Interoperabilität garantieren, indem es ausschließlich IHE-konforme Anbieter, Anwendungen und Architekturen in sein System aufnehme. Zugang erhalten die User über eine App, die sich gerade im Prototyp-Stadium befinde. Darüber würde dann die Anknüpfung aller relevanten Datenquellen laufen.

Pilotphase bis zum Jahresbeginn 2019

Doch wie sieht es nun mit der Entlohnung der User aus? Grapevine World legt die Basis dafür mit einem ICO, über den ein eigener Token als künftiges Tauschmittel erworben werden kann. Wer nach dem tatsächlichen Start des Systems – die Pilotphase dauert noch bis zumindest Anfang 2019 – seine Gesundheitsdaten zur Verfügung stellt, wird mit einem bestimmten Honorar entlohnt, das in Token des entsprechenden Werts ausgezahlt wird. Wenn ein Forschungsinstitut z.B. 60 Euro pro Datensatz verspricht, werden diese nach Freigabe der eigenen Daten auf das Grapevine-Konto gutgeschrieben. Sollten die User zu diesem Preis noch mit ihren Daten geizen und sich zu wenige Studienteilnehmer melden, kann das Institut die Anfrage erneut ins System stellen und z.B. auf 75 oder 100 Euro erhöhen.

Die vom User eingesammelten Token können schließlich in Kryptowährungen wie z.B. Bitcoin gewechselt werden, um sie in der Folge auch in echtes Geld zu wandeln. Oder man lässt sie im System und kauft dort Gesundheitsdienstleistungen zu. Berger erklärt, dass es z.B. sinnvoll sein könnte, zu gewissen Diagnosen eine zweite Meinung aus dem internationalen Grapevine-Netzwerk einzuholen. Dafür stelle man die erhaltene Fachmeinung zur Verfügung und kaufe sich eine Expertenmeinung um Token im Wert des entsprechenden Honorars zu. Da der Token idealer Weise bei wachsender Userzahl eine höhere Nachfrage und damit eine Preissteigerung erfahren soll, könnten diese Leistungen mittelfristig günstiger werden.

Ein Pilotprojekt dazu läuft bereits mit dem medizinischen Service-Center Austrian Health: „Registrierte Teilnehmer können über das Portal eine medizinische Anfrage stellen und ihre Befunddaten digital verfügbar machen. Das Expertennetzwerk von Austrian Health findet den richtigen Spezialisten und betraut ihn mit dem Anliegen“, wie Grapevine World in einer Aussendung erläutert. Der Experte bekomme nach Freigabe durch den Patienten die Möglichkeit, die nötigen Gesundheitsdaten einzusehen und, unabhängig von seinem geografischen Standort, eine Fachmeinung an ihn zu adressieren. Ein weiteres Pilotprojekt zum Austausch klinischer Daten läuft derzeit in Kooperation mit der University of Southampton an.

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